Rencontres regionales « Maladies rares, parlons-en ! »

L’Alliance maladies rares donne rendez-vous aux personnes atteintes d’une maladie rare, aux aidants familiaux et aux associations de malades de la région Nouvelle Aquitaine.

Toutes les personnes concernées par une maladie rare ou en errance diagnostique sont conviées à cette rencontre régionale : elles pourront témoigner, poser leurs questions, exprimer leurs besoins, échanger et créer des liens avec d’autres malades sur les différentes problématiques des maladies rares auxquelles elles sont confrontées au quotidien :

• Comment accéder aux diagnostics et aux traitements ?
• Comment être accompagné et être pris en charge au quotidien ?
• Quels sont les services mis à la disposition des malades et des familles ?
• Quel est le rôle des associations de malades dans l’accompagnement des malades ?

Programme

14h-14h15 : Accueil café
14h15-16h15 :
- Partager son expérience – tour de salle avec témoignages des participants
- Savoir utiliser les outils à disposition des malades et des familles, au niveau régional et national
- Échanger sur le rôle majeur des associations de malades dans l’accompagnement des malades
- Intervention de nos partenaires pour soutenir les combats de l’Alliance maladies rares.
16h15-16h45 : pause-café
16h45-18h :
- Intervention d’un médecin coordonnateur autour du lien ville-hôpital et du parcours de soin
- Actions de sensibilisation aux maladies rares envers les professionnels de santé et le grand public.
18h : Échanges autour d’un cocktail de clôture.